Bioetica ed epidemiologia

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Premessa bioetica

In questo focus, esploreremo il legame tra i caregiver familiari e le persone affette da sindromi neurodegenerative. Queste condizioni provocano un progressivo e significativo declino delle funzioni cognitive, come memoria, linguaggio, ragionamento, attenzione e orientamento. Sebbene colpiscano prevalentemente le persone anziane, non sono esclusivi di questa fascia d'età. Tali sindromi portano a disabilità e dipendenza, caratterizzate dalla morte delle cellule cerebrali e da deficit nella comunicazione neurale.

La causa dell'alta frequenza e della drammaticità sociale delle malattie neurodegenerative è l'interesse verso la loro convivenza nella società. Queste malattie non possono essere completamente istituzionalizzate e per lungo tempo rimangono in un contesto familiare, creando un difficile equilibrio gestionale.

Il punto cruciale che desideriamo sottolineare è la necessità di integrare questi pazienti nel tessuto sociale contemporaneo, considerando il problema umano che vivono e che fanno vivere agli altri. I più recenti studi di sociologia sanitaria ci spingono a considerare le persone affette da tali patologie come parte integrante della società, almeno nelle fasi iniziali della malattia.

Per questo motivo, abbiamo ritenuto utile affrontare questo tema attraverso un'elaborazione bioetico-psicologica destinata ai caregiver. Oggi, le malattie neurodegenerative sono parte dei diritti nella diversità umana, rappresentando una vasta zona grigia che separa il sano dal malato, il senziente dall'insensiente, l'autonomo dal dipendente. Infatti, le prime fasi della malattia diagnosticata non impediscono una certa autonomia, poiché il paziente continua a essere sufficientemente senziente per un numero elevato di anni.

Questo è un cammino, talvolta lungo e difficile, in cui i nostri cari ci abbandonano lentamente mentre noi affrontiamo una fase imprevista della nostra vita. In questo processo, l'essenza della vita e della morte irrompe nei nostri affetti, trasformandoci e mettendo in discussione chi tiene realmente la mano dell'altro.

Nasce il dubbio se io sia dipendente da lui o se sia lui a essere dipendente da me. Fino a che punto è giusto che io sia presente, trascurando le altre persone che mi sono care? Psicologicamente, chi è il vero dipendente se non colui che si fa carico del peso? Quale comportamento mi permetterà di sentirmi meno in colpa? In ogni caso, questa è un'esperienza fondamentale in cui il peso delle nostre decisioni si misura con l'importanza dei legami umani. Non esiste una soluzione “giusta” preconfezionata; ognuno deve trovare il proprio cammino con coraggio, mantenendo un equilibrio morale che consideri sia se stesso che il proprio ruolo all'interno della famiglia.

Premessa epidemiologica

Attualmente, circa il 5% della popolazione mondiale over 65 anni è affetta da demenza, percentuale che sale al 30% tra coloro che hanno superato gli 85 anni. L'incidenza varia dall'1 al 5 per mille nella popolazione generale e dall'1% al 24% tra gli anziani e gli ultraottantenni. L'età è il principale fattore di rischio, seguito dal sesso: le donne sembrano essere più colpite dagli effetti della demenza rispetto agli uomini, sebbene questo dato sia controverso, considerando la maggiore aspettativa di vita delle donne. L'etnia e le condizioni socioeconomiche, invece, non sembrano influenzare significativamente il rischio. (vedi Wikipedia)

Si stima che poco più della metà delle persone affette da demenza soffra di forme degenerative, come la malattia di Alzheimer e la malattia di Pick; circa il 15% presenta demenza di origine vascolare, un altro 15% ha forme miste e il restante 15% è causato da fattori di diversa natura, tra cui tossine, traumi, tumori, infezioni e idrocefalo normoteso.

La demenza ci invita a riflettere sui dati riguardanti la popolazione italiana e, infine, a prenderci cura di un nostro caro colpito da questa condizione. Affrontare la demenza richiede un impegno significativo e una solida base di conoscenza (e resistenza), come riportato sul sito dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS).

L'obiettivo generale di questo focus è promuovere approcci più efficaci per la gestione di una persona con demenza nelle diverse fasi della malattia da parte di un familiare caregiver. È importante sottolineare che non si tratta di un ruolo che richiede una vasta esperienza professionale; piuttosto, è fondamentale avere una forte determinazione e consapevolezza del nostro ruolo nelle dinamiche familiari. Per affrontare questa sfida, non è necessario essere operatori, ma è essenziale essere attivamente coinvolti e dedicarsi alla valutazione delle condizioni di vita in un contesto di equilibrio affettivo.

Nell’ultima analisi dell’ISS si evidenzia che:

  • ci sono circa 1,2 milioni di casi di demenza nella popolazione over 65;
  • si stimano 24mila casi di demenza giovanile, tra i 35 e i 64 anni;
  • quasi 950mila persone soffrono di Mild Cognitive Impairment (MCI), una condizione che può precedere la demenza.
  • considerando anche i familiari coinvolti nella cura, circa il 10% della popolazione italiana si trova a convivere con le conseguenze della malattia.

La demenza non è una singola malattia, ma un insieme di condizioni cronico-degenerative che portano a:

  • progressiva perdita della memoria e delle funzioni cognitive;
  • alterazioni del linguaggio e della capacità di giudizio;
  • difficoltà nello svolgere attività quotidiane;
  • graduale perdita di autonomia.

Tipologia delle demenze

  • Alzheimer: frequenza 60-70% del totale. Caratterizzata da placche amiliodi. Sintomi: deficit memoria, linguaggio, facoltà visive
  • Demenza fronto-temporale: frequenza 10% del totale caratterizzata da deterioramento dei lobi frontali e temporali. Sintomi: alterazione delle personalità, deficit nel linguaggio
  • Demenza vascolare: frequenza 10-20% del totale. Caratterizzata da lesioni ai vasi sanguigni dell'encefalo. Sintomi: compromissione motoria e della capacità di giudizio
  • Demenza a corpi di Lewy: frequenza 6%. caratterizzata da accumoli di corpi di Lewy nelle cellule nervose. Sintomi: disturbi del sonno, compromissione del pensiero e delle motilità
  • Altre forme demenziali: frequenza 5%. Parkinson, da prioni, sclerosi laterale amiotrofica

L’Alzheimer è la forma più diffusa di demenza e comporta un impatto sociale ed economico notevole:

  • in Italia il costo stimato supera i 23 miliardi di euro l’anno, di cui oltre il 60% a carico delle famiglie.
  • l’età resta il principale fattore di rischio, ma secondo l’ISS e la Lancet Commission 2024, agire su alcuni aspetti può ridurre fino al 45% dei casi di demenza.
  • uno stile di vita sano, attività mentale e relazioni sociali attive rappresentano strumenti di prevenzione preziosi.
  • sapere riconoscere i primi sintomi delle demenze permette di intervenire in tempo e di accedere ai servizi disponibili.
  • promuovere prevenzione, consapevolezza e sostegno ai caregiver significa offrire una risposta concreta a una delle sfide sanitarie e sociali più rilevanti del nostro tempo.