Focus
approfondimenti tra neuroscienze, sociologia ed etica nell'agito dopo il detto. Rielaborazione di sintesi dalle pubblicazioni elencate in bibliografia come traccia ad uso dei caregiver familiari e dei gruppi di automutuoaiuto. A cura di Alessandro Bruni
La sezione Focus analizza tre aspetti cruciali della realtà sociosanitaria contemporanea: autismo, demenza e caregiver. Questi temi offrono spunti preziosi per comprendere e affrontare la solitudine delle famiglie che si prendono cura di persone vulnerabili e svantaggiate.
Abbiamo organizzato i focus su autismo, demenza e caregiver attraverso due tipi di "mappe": testuali e grafiche. Le "mappe testuali" presentano una narrazione arricchita da chiarimenti e collegamenti, mentre le "mappe grafiche" offrono una visione complessiva della situazione, evidenziando sviluppi multidisciplinari e delineando confini ancora sconosciuti. Questa struttura editoriale riflette la nostra inquietudine di fronte alla complessità e all'incertezza di temi che si intrecciano tra sanità, società e sofferenza, dove le risposte sono spesso pratiche e materiali. I caregiver, ad esempio, si trovano in una condizione in cui il loro tempo sembra essere sottratto, trasformandoli da semplici assistenti a soggetti che necessitano di cura a causa di depressione e burnout.
L’autismo è emblematico nella sua natura polimorfa, così come la demenza, sebbene quest'ultima presenti una variabilità minore e una categorizzazione più semplice. L’autismo, ora definito "spettro autistico", riflette le molteplici varianti in cui si manifesta. Questa espansione ha sollevato interrogativi sulla difficoltà di sviluppare interventi terapeutici che non si limitino a un approccio "caso per caso". L’autismo è vissuto tra disperazione e speranza, coinvolgendo i bambini e il loro futuro da adulti. Al contrario, le demenze sono spesso accompagnate da una rassegnazione al declino, dove la speranza è legata alla possibilità di rallentare l'evoluzione dei sintomi. Questo percorso non riguarda solo la cura di una persona cara, ma anticipa anche in operatori e caregiver un possibile destino personale, spesso percepito inconsciamente.
Autismo e demenza pongono i nostri cari in una condizione di non autosufficienza, richiedendo l'assistenza di un caregiver, sia esso familiare o professionale. In questo blog, ci concentriamo sul caregiver familiare, che può essere un genitore per una persona con autismo o un figlio per un genitore affetto da demenza. Entrambe le condizioni rivestono un'importanza sociale significativa, con un aumento sia nel numero di casi che nei costi economici, sia pubblici che familiari.
Neurodivergenza una realtà che sfida la categorizzazione
Uno dei temi più urgenti nei sistemi sanitari dei paesi economicamente avanzati è l'emergere di uno stato vitale che non è né patologia né normalità: la neurodivergenza. Questo fenomeno non è solo un problema medico o esclusivamente sociale: rappresenta un intreccio di condizioni che stanno modificando profondamente gli aspetti sanitari e sociali di molte persone. È una sfida che coinvolge il welfare e l'intera società.
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Nota esplicativa sulla neurodivergenza
In questo focus dedicato ad autismo e demenza si parlerà di neurodiversità in modo improprio e ne spiego le ragioni partendo da due chiare definizioni: la neurodiversità descrive l'infinita varietà di funzionamenti neurologici umani (come autismo e ADHD) spesso presenti fin dalla nascita; la demenza indica un declino cognitivo acquisito e progressivo che interferisce con la quotidianità. Apparentemente, quindi, tra autismo e demenza non vi è una ragione scientifica che permetta di accomunarle: diverso è il tempo di insorgenza, diverso è l’approccio causale genetico, diverso è il fine (di acquisizione nell’autismo, di rinforzo mnemonico nella demenza). Però, non è poi tanto diverso l’approccio metodologico sul piano psicoterapeutico e di educazione speciale a cui psicologi e caregiver si devono riferire in entrambe le situazioni.
Recenti studi (si veda come prima base questo articolo) hanno preso in considerazione l'intersezione tra le due aree rilevando unicità di modelli educativi in relazione a diagnosi, supporto ed etica. Alcune demenze precoci, come quella frontotemporale (FTD), possono essere scambiate per condizioni neurodivergenti o psichiatriche a causa di alterazioni della personalità e del comportamento. Non vi è dubbio che anche possa sussistere una sovrapposizione di sintomi: un decadimento cognitivo può accentuare tratti di base della neurodivergenza, rendendo complesse le diagnosi differenziali negli adulti anziani. Inoltre, sebbene la neurodiversità sia solitamente innata, le lesioni cerebrali e le malattie neurodegenerative come l'Alzheimer possono alterare le connessioni cerebrali in modo tale da indurre un funzionamento neurologico atipico. E inoltre, ancora, le persone neurodivergenti che sviluppano una demenza manifestano ipersensibilità sensoriali e difficoltà di comunicazione pregresse simili a quelle degli autistici. Si aggiunge poi che il piano conoscitivo e metodologico ha di fatto comunanze di agito nelle forme di demenza lievi per attivare parti cerebrali in declino. Ad esempio si ricorda che l'ABA (Applied Behavior Analysis), intervento psicologico applicato nell'autismo, trova oggi applicazione per gestire i disturbi cognitivi e comportamentali dell'Alzheimer e di altre demenze, riducendo lo stress del paziente e migliorando il supporto ai familiari nella gestione dei disturbi comportamentali, nel mantenimento delle autonomie, per fornire ai familiari strategie pratiche per comunicare in modo efficace, riducendo il "burnout" e il carico emotivo dell'assistenza. Certo saranno diverse le terapie farmacologiche, certo saranno diversi i modelli esecutivi, ma sostanzialmente la metodologia di approccio accomuna i caregiver familiari in entrambi i casi. Per questo abbiamo ritenuto utile sottolinearne le similitudini.
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In questo Focus esploreremo tre situazioni sociosanitarie critiche:
- l’autismo, come condizione neurodivergente di vita che si manifesta già nell'infanzia;
- il deficit cognitivo della vecchiaia, come condizione neurodivergente naturale che può evolvere in demenza;
- il caregiver familiare che, per affetto o necessità, si impegna in un'attività di cura che influisce profondamente sulla propria vita personale.
Il nostro principale punto di esplorazione è il caregiver familiare, una persona che si prende cura quotidianamente di un proprio caro, affrontando un compito impegnativo h24. Questo ruolo è spesso fonte di stress ed emarginazione sociale. Spinto da un forte senso di dovere o da necessità familiare, il caregiver si sacrifica e si dedica silenziosamente a questa importante ruolo, frequentemente senza ricevere il riconoscimento sociale che merita.
I focus tra conoscere e sapere
La lingua italiana distingue chiaramente tra "sapere" (conoscere informazioni o nozioni) e "conoscere" (avere familiarità con persone, luoghi o concetti). In ambito scientifico, e in particolare medico, il termine "conoscere" si riferisce all'esperienza diretta, come nel caso di un virologo che affronta diagnosi e terapie relative contro virus noti. Al contrario, "sapere" si riferisce alla capacità di affrontare un virus nuovo, di cui il virologo non ha conoscenze specifiche. Il distinguere tra conoscenza e sapere non è questione di lana caprina, ma una necessità operativa che condiziona la metodologia di rapporto tra operatori e assistiti.
Metodologia del rapporto sociosanitario tra operatori e assistito
L’introduzione della AI in campo medico sta esaltando la sostituzione del sapere semeiotico umano offrendo non solo un ampliamento della casistica, ben superiore a quella del singolo medico, ma anche una nuova spinta verso la deriva della diagnosi strumentale che diviene sempre più conoscenza della patologia piuttosto che del paziente. Una conseguenza non solo del progresso strumentale, ma di una cultura che svilisce il rapporto tra operatore ed assistito a favore di un "fai da te sanitario" che si costruisce sul "diritto" dell'assistito di dire e pretendere dal medico il tipo di esame da fare. Una deriva, quindi, irragionevole e certamente foriera di quel distacco di ruoli tra sapere e conoscenza che corrompe il rapporto tra medico e assistito in cui l'assistito diviene un caso e non un interlocutore, la malattia diviene un fenomeno fisico-chimico e non un evento bio-psico-sociale più complesso che si sviluppa da quello molecolare e tissutale a quello psicologico e culturale fino ad interessare la comunità e la società. L'operatore sanitario, che limiti la sua conoscenza e i suoi interessi solo ai primi livelli della conoscenza, è inevitabilmente esposto all'insuccesso. Questi temi che abbiamo solo abbozzato, già da tempo, sono affrontati dalla medicina di narrazione, alla quale rimandiamo per ogni ulteriore approfondimento.
Ritornando alla nostra scelta di approfondire autismo, demenza e caregiver, dobbiamo constatare che la complessità delle situazioni da affrontare esigono un insieme di più specialisti. Autismo e demenza sono due condizioni di confine dove sussiste una variabilità che colloca ogni assistito in una condizione di vita non breve di disabilità, con il conseguente costo sociale e familiare. Sono queste, entro certi limiti, neurodivergenze naturali e non strettamente patologiche che possono sfociare progressivamente in una non autonomia e in un carico sociale non indifferente.
A seguire, per formulare semplicazioni globali di comprensione, proponiamo due semplici mappe concettuali che favoriscono una autoanalisi psicologica e di conoscenza da parte di operatori sociosanitari e assistiti ancora senzienti per sviluppare una visione ampia come raccomanda la medicina di narrazione.
Autovalutazione della personalità
La figura sopra offre un tentativo di autovalutazione personale dedicata a operatori sociosanitari, caregiver e assistiti senzienti che esprime la relazione umana tra diverse personalità in luoghi ad alta interazione quali sono la famiglia e i luoghi di cura. Per semplicità vengono considerati tre parametri:
- Il temperamento che è la dimensione neurobiologica ed ereditaria. Rappresenta le nostre reazioni emotive e gli istinti primari, ed è presente fin dalla nascita (es. il livello di reattività allo stress o il bisogno di stimoli). È considerato immutabile nel tempo;
- Il carattere che è la componente adattativa plasmata dall'ambiente, dalle esperienze e dall'educazione. Rappresenta l'insieme dei comportamenti appresi e dei valori morali sviluppati nel corso della vita. È la risposta consapevole e strutturata agli stimoli esterni;
- La personalità che è l’integrazione globale che comprende tutto ciò che siamo, unendo gli aspetti innati del temperamento a quelli appresi del carattere. È il nostro profilo psicologico completo.
Guardando la figura sotto ciascuno di noi, ponendo come base il nucleo centrale del temperamento proietta la sua personalità verso direzioni a raggiera che esprimono nell’insieme differenti personalità declinate in relazione agli apprendimenti familiari e agli apprendimenti di contesto extrafamiliari. Un operatore sanitario, un assistito, un caregiver possono proiettare tratti di personalità differenti che nell’interazione con l’altro possono determinare reazioni differenti dall’ostilità all'empatia, dal dovere all’indifferenza.
Se abbiamo un minimo di conoscenza di noi stessi possiamo comprendere i nostri atteggiamenti istintivi e quelli costruiti che sono alla base della relazione con l’altro. Conoscere se stessi è un primo passo per concretizzare una relazione personale al di là delle professionalità tecniche di base che la deontologia professionale richiede. Il rapporto con una persona sofferente comporta una forte interazione individuale che condiziona la personalità nelle sue due espressioni peculiari di temperamento e carattere che hanno bisogno costantemente di essere temperate.
Autovalutazione dei saperi
La figura sopra riporta la relazione grafica tra conoscenza e sapere in una scala che da espressione fisica, corporea, si evolve in un assunto etico filosofico generalizzante. Dalla ignoranza del primo sapere si arriva all’ottavo sapere di conoscenze connesse. Sul piano formativo significa partire dal superamento dell’ignoranza per passare ad un sapere specialistico, per poi passare a conoscenza connessa della complessità sociosanitaria. Questo passaggio è inevitabile come lo stesso Edgar Morin ha spiegato. Ad esempio il passare dalla lotta contro il cancro che ti ha colpito, al vivere con il cancro per tutto il tempo che ti rimane, significa passare dalla lotta espulsiva contro il tumore all'accettazione inclusiva del proprio stato di continuare a vivere con il tumore.
Medesimo percorso psicologico sapienziale lo percorre l’operatore sanitario e il caregiver di fronte alla sofferenza altrui, che molto spesso comporta un alto rischio di burnout (quando l’accudire alla sofferenza altrui determina una propria sofferenza generata da un rifiuto inconscio al dolore) che può costruire un atteggiamento di indifferenza e di rifiuto che porta all’estremo limite di una eutanasia inflitta e non richiesta (i casi di cronaca sono ben noti).
Assistito senziente, operatore sanitario consapevole e caregiver dedicato devono essere aiutati nel progresso etico che sottende ad ogni percorso di sofferenza e questa è una necessità psicologica che non deve essere sottovalutata sul piano sociosanitario (si vedano in questo senso gli scritti di Sandro Spinsanti nella sezione autori). Questa figura mette in una scala di complessità la conoscenza sia dell’operatore che dell’assistito. Salendo la scala si passa da un rapporto basato sul volere ad un rapporto basato sulla fiducia empatica di un disegno esistenziale più percepito che concreto, ma di base etica personale che è il fine di ciascuno alla ricerca del proprio benessere psicofisico.
Le due figure precedenti, quindi, tentano di mettere insieme graficamente quanto già Karl Jasper ha affermato:
Il sapere come tale è importante solo quando può dare una formazione insegnando a osservare e a pensare. E’ più facile imparare semplicemente uno schema ed apparentemente essere sempre, mediate alcune formule, all’altezza di tutto. La cultura viene dalla conoscenza dei limiti di un sapere ordinato e dalla capacità di pensare in modo chiaro ed evidente, che sia in grado di muoversi in tutte le direzioni.
ultimo aggiornamento del 18 giugno 2026
