Focus

approfondimenti tra neuroscienze, sociologia ed etica nell'agito dopo il detto. Rielaborazione di sintesi dalle pubblicazioni elencate in bibliografia come traccia ad uso dei caregiver familiari e dei gruppi di automutuoaiuto. A cura di Alessandro Bruni


La sezione Focus riporta tre aspetti specifici della realtà sociosanitaria contemporanea (autismo, demenza, caregiver), tre chiavi di lettura per capire, ma anche per affrontare la solitudine delle famiglie alle quali la sorte ha destinato il farsi carico di persone amate fragili e svantaggiate. Sono approfondimenti anche di vissuti personali aperti ad altrui esperienze. Vediamo di dare qualche dettaglio per spiegare questa scelta.

Uno dei temi sociosanitari contemporanei più deflagranti sul sistema sanitario nei paesi economicamente avanzati è l'emergere di una nuova considerazione sullo stato del welfare: la neurodivergenza. Un problema che non è solo medico e nemmeno solo sociale: è l'ntrecccio di una condizione che coglie impreparati anche i paesi con una n sociosanitaria di eccellenza: é un problema per chi è neurodivergente ed è un problema per chi si deve prendere cura di queste persone nella vita quotidiana: il caregiver familiare.

In questo blog abbiamo posto in approfondimento tre aspetti paradigmatici: l'autismo che è uno stato neurodivergente costitutivo evidenziabile già nell'infanzia; la demenza che può in senso lato essere considerato uno stato neurodivergente da deficit neurologico frequente nella senilità ed infine il caregiver che per affetto o per necessità deve svolgere una attività di cura molto condizionante sulla propria esistenza. Nello sviluppare questi temi il bersaglio finale non è l'individuo variamente neurodivergente (cioè il "paziente"), ma il caregiver che deve attrezzarsi eticamente, culturalmente e operativamente in una attività impegnativa fonte di forte stress ed emarginazione sociale.

Questa scelta, dunque, è fuori dai normali canoni informativi e nei media diviene evidente in caso di fatti di cronaca, che sono numericamente poco elevati, ma densi di impatto giornalistico. Eppure, ciascuno di noi conosce famiglie dove queste due realtà sono presenti; eppure ciascuno di noi conosce persone che operano nella famiglia come caregiver; eppure molte persone nella dedizione ad un senso di dovere si sacrificano e si dedicano nel silenzio socialmente non riconosciuto.


I focus tra conoscere e sapere

La lingua italiana opera una netta distinzione tra sapere (conoscere informazioni o nozioni) e conoscere (avere familiarità con persone, luoghi o concetti). In campo scientifico, e medico in particolare, conoscere è inteso come espressione di avere esperienza di, ovvero un virologo che ha esperienza di diagnosi e terapia di un virus noto, mentre sapere attiene ad una capacità che il virologo esprime nel momento in cui deve affrontare un virus nuovo di cui non ha conoscena specifica. Così in parallelo potremo dire che un meccanico di una casa automobilistica ha conoscenza specifica delle auto di quel marchio, quindi categorizzato. Mentre un meccanico di paese che si trova di fronte ad un'auto su cui non ha esperienza e riesce a ripararla, esprime il suo sapere partendo da concetti base non categorizzati.

Nel nostro focus abbiamo la demenza che si fonda su una conoscenza diffusa e categorizzata ed ogni medico sa come intervenire, mentre di fronte all'autismo lo stesso medico non riesce ad esprimersi compiutamente perché ogni soggetto autistico è di fatto un caso differente. Lo stessi dicasi l'affrontare, sul piano psicologico, il problema dei caregiver i quali, a parte le conoscenze di base minimali di natura relazionale e sanitaria, devono essere capaci di svluppare un agito professionale poco categorizzato in quanto ogni soggetto non è strettamente riducibile ad una categoria prefissata.

Le figure a seguire offrono in termini grafici il percorso della conoscenza (prima figura, basata sulla categorizzazione degli individui) e del sapere (seconda figura, basata sullo studio teorico di un sapere globale non categorizzato. Si noti che la conoscenza pertinente si ferma al secondo livello del vero sapere) in cui è necessario tenere conto del fatto che ogni individuo è un unicum.  In altre parole, per affrontare individui neurodivergenti non basta la conoscenza, è necessario andare oltre la categorizzazione e relazionarsi con l'unicità dell'individuo che abbiamo di fronte.