Educazione speciale

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Premessa

Prima di esplorare l'educazione speciale per bambini autistici, è fondamentale comprendere la condizione del bambino analizzando i fattori chiave che influenzano il suo comportamento. Di seguito, abbiamo identificato nove fattori ritenuti principali, basati sulla letteratura esistente. È importante notare che alcuni testi presentano un elenco molto più ridotto, mentre altri offrono una panoramica molto più ampia.

Con l'aumento dei casi di autismo in diverse popolazioni nel mondo, si osserva che la percentuale di bambini autistici varia significativamente in base al contesto culturale e al livello di sviluppo della medicina nelle varie nazioni. Attualmente, è opportuno ribadire che la migliore analisi deve essere effettuata caso per caso; le categorizzazioni servono solo a organizzare le informazioni per una definizione più chiara in ambito sociosanitario, ma non necessariamente per individuare la terapia più efficace.

Questionario semplificato di valutazione per soggetti sospettati di appartenenza allo spettro autistico

  1. comunicazione sociale di base
    1. difficoltà a iniziare una interazione con altre persone
    2. avversione al contatto visivo dello sguardo
    3. mancanza di gestualità comunicativa
    4. difficile comunicazione empatica
    5. assenza di espressioni di piacere per attività altrui
    6. difficoltà a rispondere intesa nella comunicazione con altri
    7. preferenza per interessi personali
  2. senso di appartenenza
    1. preferenza alla solitudine
    2. difficoltà a relazionarsi con familiari e amici
    3. difficoltà di espressione
    4. difficoltà ad esprimere l’importanza di un atto
  3. assunzione di prospettiva
    1. difficoltà a capire l’altrui stanchezza o contrarietà
    2. difficoltà a percepire gli indizi sociali
    3. difficoltà a comprendere i comportamenti altrui
    4. difficoltà a comprendere cosa gli altri pensano
  4. relazioni tra pari
    1. difficoltà a capire le regole del gioco
    2. disinteresse alla partecipazione competitiva
  5. comportamento ripetitivo
    1. agitare le mani mimando farfalle
    2. salti o altri movimenti corporei
    3. preferenza di gioco con parti di oggetti
  6. capacità sensoriali
    1. preferenza per giochi con espressioni sensoriali
    2. timore per giochi visuali o sonori
  7. ripetitività parossistica
    1. ripetizione insistente di suoni e parole
    2. tendenza al gioco ripetitivo con oggetti ed azioni
    3. insistenza su attività ripetitive programmate
    4. difficoltà a passare da una attività all’altra
    5. insistenza sul regole programmate
  8. sensibilità sensoriale
    1. sensibilità ai rumori
    2. avversione verso luoghi affollati
    3. avversione per specifiche luci o suoni
  9. interessi individuali
    1. tendenza a sovrapporre gli oggetti
    2. forte fissazione per alcune attività
    3. inosservanza delle regole osservate da altri
    4. forti focalizzazione per i propri interessi

Dato questo tentativo di categorizzazione, quelli tra noi che hanno un bambino autistico potranno verificare quanti e quali sono i fattori che lo riguardano, al solo fine di poter dialogare con gli operatori in termini efficaci.

Il progetto educativo tra conoscenze e comportamenti

Testimonianza di A.B. Avere un nipote autistico è un'esperienza profondamente devastante. Non ci sono parole più appropriate per descrivere questa condizione che non è né malattia né normalità; è solitudine, è un impegno che richiede una vita intera, è un tunnel dal quale sembra impossibile uscire. È un amore accompagnato da una piccola speranza tenace, capace di rivoluzionare le famiglie, ma anche di isolare dalla società. Diventa un destino al quale si è legati per sempre, in una silenziosa accettazione, ma talvolta accompagnata da una rabbia profonda verso il muro di gomma che affrontiamo ogni giorno. Parlo da nonno che funge da caregiver per i suoi genitori, consapevole che, per motivi di età, non potrò supportare il mio nipote nella sua crescita come vorrei. Ho scelto questo ruolo, attingendo alla mia esperienza sia professionale che personale come padre di figli speciali. Lo faccio sapendo che questa scelta porterà con sé sofferenza, una sofferenza che si rifletterà inevitabilmente sugli altri membri della mia famiglia. Non mi aspetto risultati straordinari, ma desidero condividere un percorso di dignità, nel rispetto della diversità.

Leggo un articolo di Cristina Finazzi, madre di un ragazzo con disturbo dello spettro autistico e membro del Comitato Uniti per l'Autismo. Questa organizzazione, attiva in Lombardia dal 2018, riunisce cinquanta associazioni dedicate all'autismo e rappresenta migliaia di famiglie lombarde, unendo le loro voci per far sentire le proprie istanze alle istituzioni regionali e nazionali. Nell'articolo, si fa emergere il dolore e la solitudine delle famiglie, il loro costante cercare soluzioni per la quotidianità, e l'angoscia dei genitori riguardo al futuro dei loro figli e della famiglia stessa. Si affrontano temi come il "dopo di noi", l'evoluzione dei figli e dei fratelli normotipi (i siblings), e un futuro che, sebbene carico di colpe e sensi di colpa, è anche segnato da una determinazione profonda. Non si tratta di rassegnazione, ma di un impegno attivo verso una vita di accettazione e resilienza.

L'autismo è una condizione complessa che non può essere attribuita a una sola causa. Essa deriva da una combinazione di fattori genetici e da una diagnosi che presenta confini non sempre definiti, poiché esistono molte varianti e ogni bambino vive "il suo autismo". Questa condizione evolve nel tempo con la crescita del bambino, caratterizzata da numerosi cambiamenti, sia positivi che negativi. La terapia si basa principalmente su approcci psico-comportamentali, i quali, purtroppo, dispongono di pochi dati oggettivi. L'efficacia di tali interventi dipende in gran parte dalla sensibilità e dalle competenze professionali dell'operatore, influenzate dalle sue esperienze e dalla formazione ricevuta. È fondamentale integrare diverse aree di specializzazione, come genetica, neuropsichiatria, psicologia, logopedia, nutrizione, educazione speciale e pedagogia. A questo proposito, si consiglia di consultare il lavoro di Chaney, S., "Sono normale? Due secoli di ricerca ossessiva sulla norma" (Bollati Boringhieri, 2023).

In ambito terapeutico, ci si trova ad operare su un fronte scientifico e medico, caratterizzato da ampie possibilità diagnostiche ma limitate opzioni terapeutiche, che includono principalmente interventi di sedazione quando necessario. Parallelamente, è cruciale affrontare anche il piano psicologico, istituzionale e familiare, dove la responsabilità educativa è condivisa e richiede un approccio multidisciplinare. Gli interventi più significativi avvengono all'interno della famiglia, nelle scuole e attraverso le professionalità pubbliche e private orientate al comportamento. Questo è un percorso lungo, mirato non tanto a raggiungere la normotipicità, quanto a garantire l'autosufficienza nell'età adulta, la quale sarà valutabile solo in età avanzata, generalmente intorno ai trent'anni. Per approfondire, si invitano i lettori a visitare i siti di Gianluca Nicoletti e Marina Viola.

Commento sui metodi comportamentali

Secondo Finazzi e numerose associazioni familiari, la soluzione ideale prevede la presenza di un professionista supervisore con una formazione specifica in Analisi Comportamentale Applicata (ABA). Questo esperto ha il compito di coordinare e supervisionare i programmi educativi personalizzati, supportando non solo l'insegnante di sostegno, ma anche l'intero corpo docente, le dirigenze, il personale scolastico, le famiglie e persino i compagni di classe. Grazie alle nuove tecnologie e ai mezzi di comunicazione, il supervisore ABA può intervenire anche a distanza, offrendo formazione continua, consulenza personalizzata e monitoraggio costante degli interventi. Questo approccio permette di adattare rapidamente le strategie educative alle esigenze specifiche dello studente con autismo, migliorando la qualità dell'inclusione e la coesione del team educativo. Non è tanto l'ABA il problema, quanto piuttosto il livello di competenza ed esperienza dell'operatore, soprattutto se non opera all'interno di un sistema multidisciplinare. Un altro aspetto critico è che l'equipe non può essere estemporanea, ma deve essere collaudata nel lavorare insieme. Infine, c'è sempre il problema dei costi: un maggior numero di operatori comporta spese elevate, che ricadono quasi totalmente sulle famiglie.

Altri esperti, attivi nel campo della ricerca multidisciplinare sull'autismo (si veda la bibliografia essenziale alla fine del testo), sostengono che un sistema operativo strettamente basato sull'ABA risulti troppo rigido e non tenga sufficientemente conto delle diversità degli altri interventi di educazione speciale disponibili, come il modello DENVER, LEAP, STAR, TEACCH, FIP, e così via.

La proposta di Finazzi è indubbiamente centrata sull'ABA e inizialmente trova il favore delle famiglie che cercano risultati rapidi, sperando che questa sia davvero la soluzione definitiva. Tuttavia, nella pratica e nel lungo periodo, se non gestita correttamente, essa presenta rischi significativi di automizzazione del bambino, che potrebbero manifestarsi in gravi scompensi durante l'adolescenza e nel passaggio all'età adulta. È fondamentale educare il bambino a diventare un adulto autistico, piuttosto che semplicemente addomesticarlo sul piano comportamentale per rispondere a esigenze sociali immediate. Rimanere ancorati a un solo metodo educativo significa ignorare le enormi differenze tra i singoli bambini, privilegiando l'immediato a scapito di un'educazione orientata verso il futuro dell'individuo autistico.

Una osservazione in merito

Un’obiezione comune riguardo all’uso esclusivo dell’ABA è che l’operatore può influenzare l’individuo nel corso della sua crescita, attraverso un processo di condizionamento che varia in base all’età e al contesto di vita. Questo approccio rischia di minare il riconoscimento della neurodiversità, creando una dipendenza in individui che necessitano di un condizionamento esterno per tutta la vita, piuttosto che promuovere la loro capacità di autoformarsi di fronte alle difficoltà che incontreranno.

È innegabile che la complessità dello spettro autistico superi di gran lunga la nostra capacità di affrontarla in modo adeguato. Inoltre, la società dei normotipi dovrà adattarsi, considerando l’aumento costante del numero di persone autistiche nei paesi economicamente più sviluppati. A conferma di questo, riporto un passaggio di Alberto Vanolo in "La città autistica" (Einaudi Editore, 2024, pp. 18-19):

La misurazione della neurodivergenza o dei suoi presunti effetti implica un esercizio di potere anche perché determina aspettative. Calcolare la distanza fra quello che una persona “sa fare” e quello che “dovrebbe saper fare” origina una fenomenologia dell’assenza. Teo (ndr. il figlio di Vanolo) credibilmente non raggiungerà mai le performance normotipiche perché, semplicemente, non è neurotipico. Funziona in modo diverso, fa cose diverse. Gioca un’altra partita. La critica alla logica della misurazione è probabilmente difficile da accettare per molte persone. Si potrebbe argomentare che una conoscenza dettagliata della condizione e della performance della persona autistica disabile permette di tarare in modo opportuno obiettivi, interventi, strategie educative. D’altro canto, tutta la logica mainstream di matrice comportamentistica, con la punta di diamante costituita del metodo ABA, è basata su tecniche computazionali. Credo però sia opportuno evidenziare come si tratti di metodi e approcci che riflettono un particolare punto di vista dominante rispetto al fenomeno. E’ possibile inquadrare la questione autistica in altre maniere, meno rigide e più creative. 

Quali possono essere, quindi, le proposte per un cambiamento reale, considerando in modo ampio l'intervento educativo speciale? È fondamentale adottare un approccio flessibile che riconosca le differenze tra i bambini autistici. Piuttosto che fare affidamento su un supervisore unico, è necessario formare un team di professionisti con competenze diverse, uniti dall'obiettivo di raggiungere i seguenti traguardi:

  • Rafforzare la formazione specialistica per tutto il personale scolastico, non solo per gli insegnanti di sostegno, attraverso percorsi mirati che approfondiscano le caratteristiche dell’autismo.
  • Promuovere una responsabilità condivisa tra tutti i docenti e il personale scolastico, superando la logica della delega al solo insegnante di sostegno. È essenziale coinvolgere attivamente la classe e la comunità scolastica, riconoscendo l'importanza di un approccio multidisciplinare in cui non ci sia un supervisore autocratico, ma piuttosto professionisti capaci di adattare le loro competenze alle esigenze del bambino.
  • Costituire un'equipe di intervento multidisciplinare all'interno della scuola (o tra più plessi, a seconda delle disponibilità), utilizzando anche tecnologie digitali per garantire un supporto continuo.
  • Creare ambienti strutturati e prevedibili, dotati di spazi adeguati, materiali didattici personalizzati e supporti visivi e tecnologici, al fine di ridurre l’ansia e facilitare l’apprendimento.
  • Favorire la continuità didattica, evitando frequenti cambi di insegnanti e figure educative di riferimento, per costruire relazioni di fiducia fondamentali per gli studenti con autismo.
  • Costruire una rete integrata tra scuola, famiglia, servizi sanitari e sociali, per garantire un percorso coerente e multidisciplinare.
  • Sensibilizzare la comunità scolastica e promuovere una cultura inclusiva che valorizzi la diversità come risorsa, contrastando pregiudizi e isolamento.

Solo così la scuola può diventare un autentico spazio di crescita, partecipazione e inclusione per tutti gli studenti, garantendo il diritto allo studio e alla piena cittadinanza a ogni alunno, compresi quelli con autismo.

Conclusioni
Negli ultimi tempi, abbiamo raccolto dati significativi sull'autismo, ma siamo consapevoli di quanto ci sia ancora da scoprire. Le nostre conoscenze rimangono insufficienti per sviluppare approcci terapeutici sicuri e personalizzati. Nonostante i progressi, in particolare nello sviluppo del linguaggio verbale, probabilmente grazie a diagnosi precoci e al miglioramento delle strategie di intervento, le domande dei genitori rimangono invariate.

Possiamo eliminare l’autismo? La risposta è ancora no, ma possiamo rendere la vita futura del giovane adulto e della sua famiglia più accettabile. Questo richiede non solo l'intervento di specialisti, ma anche un cambiamento nell'atteggiamento sociale, che deve smettere di considerare l'autistico come una persona disabile, ma piuttosto come un individuo diverso, un neurodivergente con un approccio unico alla vita, dotato della stessa dignità di chi è normodotato.

Il bambino autistico non è più etichettato e stigmatizzato come affetto da una "malattia" generica, ma è un futuro individuo unico nella sua identità. Questa realtà fatica ancora a essere riconosciuta, soprattutto nel contesto sociale mainstream, che tende all'omologazione collettiva, e nell'approccio sanitario, che per sua natura tende a catalogare le persone in base a diagnosi e terapie. Sia a scuola che in ambito sanitario, il bambino autistico ha bisogno di essere considerato per la sua unicità, il che pone notevoli sfide sia in termini di metodo educativo che sanitario, con conseguenti implicazioni per la spesa sociale.

Oggi possiamo affermare che "non curiamo" l'autismo, ma mettiamo in atto interventi educativi personalizzati sul profilo unico di ciascun bambino, tenendo conto dei suoi punti di forza, delle sue difficoltà e del suo modo di essere nel mondo, che non può essere racchiuso in alcun sistema nosografico (ndr. studio descrittivo delle malattie; la classificazione nosografica è utilizzata nelle istituzioni sanitarie pubbliche per fini statistici, finanziari ed epidemiologici).

Conseguentemente, tenuto conto dell’importanza delle attuali ricerche multidisciplinari, le pratiche di intervento per l'autismo devono essere basate sui dati della ricerca e su metodologie che consentano di monitorare i progressi del bambino e il miglioramento della sua qualità di vita (con evidenti attenzioni alla sua originalità ed unicità). Dobbiamo riscontrare, purtroppo, ancora un problema di disinformazione di alcuni operatori e ignoranza nella società, e non solo del mistero dell’autismo.

Solo il riferimento al rigore scientifico basato su un approccio di competenze multidisciplinari può portare al superamento di questa stagnazione e al consolidamento di una cultura condivisa che non nasce dall’adesione a questo o a quell’altro dogma terapeutico, come proposto da alcuni approcci monolitici di educazione comportamentale. Non dobbiamo dimenticare che è il metodo che deve modularsi sul bambino e non il bambino che deve adattarsi al metodo educativo.

Questa visione di perenne work in progress certo confligge con una professionalità culturalmente datata, piuttosto che attuale e su interventi familiari correttivi, piuttosto che educativi. Una grande impresa ricca di impegno e di frustrazioni per famiglie e operatori, ma che attualmente è l'unica possibile nel rispetto dell’individuo autistico. Questo è lo stato attuale. Tuttavia, il grande lavoro di ricerca multidisciplinare sull’autismo che si sta compiendo nel mondo porterà sicuramente a nuovi percorsi scientificamente provati per il raggiungimento dell’autonomia dell’adulto autistico e di consolazione nella sua famiglia. Questa è la speranza che non ci deve abbandonare.