Testimonianze: brevi sintesi tratte da Madrugada
1. Memorie di una caregiver di Chiara Zannini. La nostra vita sta tra due battaglie: la prima è un travaglio che porta al primo inspiro, la seconda è l’agonia che porta all’ultimo espiro. La prima inspirazione è un gesto di straordinaria forza vitale, che avviene in una manciata di secondi, per consentire ai polmoni del feto di svuotarsi del liquido che li riempiva durante la gestazione e di inondarsi di aria. L’ultima espirazione è un afflato lieve dopo una battaglia affannosa, anch’essa espressione di una straordinaria forza, che accompagna il progressivo spegnersi delle funzioni vitali fino all’abbandono, alla resa. In mezzo, una successione binaria di sei milioni di cicli di inspiro ed espiro a scandire il ritmo talvolta irregolare del nostro vivere. L’espressione “fine vita” nel suo senso letterale è un percorso, mio e dell’altro, verso la morte e non necessariamente come una delle due opzioni nel codice binario «eutanasia sì / eutanasia no». Ci sono malattie che non si possono guarire ma (solo) curare e, anche nel caso di prognosi apparentemente senza speranza, prendersi cura è un atto relazionale e generativo di portata immensa, una faticosa continua rinascita che richiede una sinergia fra l’io che cura e il tu che vieni curato. Per leggere l'articolo completo aprire questo link
2. Memorie di una caregiver di Lucia Barbiero. Fern: «In quei giorni con mia madre, non sai quanto avrei voluto accelerare lo scorrere della morfina per rendere quel tempo di passaggio il più breve possibile!».
Swankie: «Forse, però, lei stava facendo di tutto per resistere e stare con te il più a lungo possibile!». Un colpo al cuore nel sentire questo dialogo tra le protagoniste di Nomadland , a cinque mesi da quando anch’io ho avuto lo stesso pensiero di Fern, accompagnando mia mamma nei suoi ultimi giorni. E un altro colpo al cuore, qualche giorno dopo, quando, ripensandoci, mi sono resa conto che se dovessi ritrovarmi in quella situazione, avrei ancora la stessa tentazione! Nell’ultimo anno e mezzo ho “accompagnato” due amici e mia mamma; esperienze con coinvolgimenti diversi, certo, ma tutte mi hanno interrogato fortemente su due cose. La prima, su quanto sia forte il mio senso egoistico di non volere vedere soffrire. La seconda, più importante, sulla dignità di una persona che non è più in grado di essere sé stessa, di esprimersi, di relazionarsi con i propri cari, con l’esterno. Fino a che limite si è, e ci si sente, ancora sé stessi? Il primo dei due amici, non ancora quarantenne, quando si rese conto che non sarebbe più riuscito a muoversi e a parlare, convocò me e i suoi genitori per concordare insieme una sorta di codice, in cui i pochi micromovimenti delle dita della mano che riusciva a fare avrebbero avuto un significato ben preciso. Lui ha resistito fino all’ultimo perché non voleva morire. Meglio, «lui non poteva morire» perché – mi confessò – la sua vita non aveva ancora dato frutti e quindi doveva prepararsi a con-vivere con la malattia che lo stava paralizzando giorno dopo giorno, fino a quando anche lui non avrebbe “portato frutto”. Per leggere l'articolo completo aprire questo link
3. Memorie di un caregiver di Davide Lago. «È la notte tra il 5 e il 6 aprile. Dopo la telefonata ad Anna, e dopo aver applicato la terapia, una sensazione di leggerezza mi pervade. Mio padre ora dorme tranquillo. Prima ansimava paurosamente e mi sentivo incapace di prendere una decisione. Quando gli ho dato la morfina, il suo sguardo era qualcosa di mai visto. Poteva voler dire “che fai?”, oppure “aiutami, fammi star meglio!”. Ora però dorme bene, non fatica più a respirare, sembra rilassato. Perché ho aspettato così tanto a praticare l’iniezione di cui il medico palliativista mi aveva già ampiamente parlato? Forse perché, in fondo, averlo qui, benché sofferente, mi dà l’impressione di poterlo trattenere con le mani, facendolo scappare dall’incontro con il suo destino. Come se, per un delirio di onnipotenza, avessi la convinzione di poter cambiare il corso della vita. Accettare le cure palliative, invece, significa aprire le mani, iniziare a lasciarlo andare, provare ad accettare l’idea che le cose finiscono e le persone muoiono. Che non siamo onnipotenti».
Queste righe, scritte 30 ore prima che mio padre morisse, sono rimaste là, su un foglietto, fino a ora. Scritte a caldo, testimoniano sia la drammaticità di un momento, sia una svolta. Ricordo bene l’angosciante solitudine di fronte a mio padre che si avvicinava alla fine. Medico e infermiera mi avevano chiesto qualche ora prima se me la sentivo di praticare l’iniezione di morfina a fronte di spasimi evidenti, o se preferivo l’uscita di un infermiere notturno. Mi sono fatto spiegare bene la procedura e ho risposto che me la sentivo. Ho risposto persino che avevo seguito un amico in fase terminale appena un anno prima, e mi sentivo pronto. Al che il medico mi aveva risposto con gentilezza che capiva, ma che un amico non è il proprio padre. Lì per lì non ho voluto credere a quelle parole. Ora sì. Mio padre è morto in casa, come avrebbe voluto. Malato terminale in cure palliative da alcuni mesi, la sua salute è declinata rapidamente nel giro di dieci giorni. Per leggere l'articolo completo aprire questo link
4. Memorie di un caregiver di Alessandro Bruni. Vivere sul ciglio delle emozioni nel chiederti perché si è lì e non in una pasticceria, tra il desiderio di affetto di ospiti che “ci sono ancora” e sono lasciati soli e tra ospiti che “non ci sono più” nel dolore di chi non può più accudirli. Vivere il burnout nel turno della notte quando sei sola e ti chiedi se quella è la vita che ti eri immaginata. Il dolore individuale che si stempera nel dolore cosmico che da dubbio personale si trasforma in operatività alla chiamata di aiuto. L’operare tra il conflitto del tuo fare fisico tra pannoloni e sacche di cateteri e rispetto della persona che si sente abbandonata, che urla il suo dolore in silenzio, ora augurandosi la morte, ora affermando il suo diritto di vivere. E tu che vuoi continuare a pensare a casa, per non essere lì, che vuoi scacciare il logorante pensare alla morte. Ti dicono: l’hai scelto tu, io non l’avrei fatto! E così ti dichiarano la tua irrilevanza, non capiscono il “prendersi cura”, ma solo il lavoro fatto per essere pagati e dicono devi abituarti «a non vivere lì, ma solo a lavorarci». Non capiscono che la vocazione non è una grazia, ma una costruzione giornaliera, faticosa, per essere sé stessi, qualsiasi attività si svolga, fosse anche quella di una vuota-padelle come sono io. Per leggere l'articolo completo aprire questo link
5. Alzheimer, la malattia del Novecento di Alessandro Bruni. Maria ha 62 anni e 5 anni fa le è stato diagnosticato l’Alzheimer. In questi anni è molto cambiata. Ora ha problemi di memoria, linguaggio, movimento e coordinazione: non è più autonoma nel vestirsi, lavarsi, nutrirsi. È tornata bambina. Lettura, scrittura e tutte le attività ricreative sono state abbandonate, così come gli interessi e le passioni che aveva. La personalità di Maria va in frantumi e con essa tutta la sua vita personale e di relazione. L’Alzheimer è una patologia scoperta da Alois Alzheimer ai primi del Novecento (1907). Ci vollero molti anni perché questa demenza fosse riconosciuta sul piano clinico soprattutto sotto la spinta della sua esplosione epidemiologica. Nella seconda metà del Novecento fu riconosciuta come malattia grave e misteriosa che determinava negli stadi conclamati la formazione nel cervello di placche amiloidi e di proteina tau, con perdita di neuroni e compromissione del microglia (cellule di difesa immunitaria). Rimaneva, allora come oggi, non chiaro come le placche si formassero prima dei sintomi cognitivi. Dalla fine degli anni ’80 il quadro clinico diviene più chiaro e complicato. Per uno screening precoce dell’Alzheimer si sono dimostrate inadeguate le indagini sul liquor cervicale (invasiva e di difficile replicabilità), la PET (costosa e difficilmente eseguibile di massa), dubbi si sono avuti con l’esame della retina per la presenza di proteina tau (ha funzionato bene sui topi e non sull’uomo). Verso la fine del Novecento sotto la pressione epidemica si provò, invano, di elaborare un test ematico predittivo. Per leggere l'articolo completo aprire questo link