Neurodivergenza
Premessa
In questo blog ci proponiamo di rispettare la molteplicità di prospettive e dimensioni associate all’autismo, le quali delineano i punti di convergenza tra diverse discipline e approcci terapeutici e culturali. Scrivono L. Mazzone et al. in Autismo, Il pensiero Scientifico editore, 2025, che il primo elemento di consenso è la nozione che nel concetto di autismo coesistono due aspetti.
Da un lato c’è la presenza di sintomi e manifestazioni cliniche che creano una disabilità, e questa disabilità va affrontata con servizi, supporti e interventi mirati a migliorare il benessere della persona. Dall’altro l’autismo come espressione di una variazione, o divergenza, nel modo di essere, apprendere e pensare, che come tutte le variazioni umane richiede rispetto, apprezzamento e accoglienza.
Il primo punto di consenso è sancito da tutte le modalità di intervento che sul piano territoriale le Regioni cercano di attuare con l’incrocio di saperi medico biologici con saperi psicocomportamentali. Il secondo punto di consenso è basato su un approccio culturale sistemico definito come neurodivergenza o neurodiversità che richiede un approccio di alta connessione di saperi in un contesto di consapevolezza non solo medico terapeutica, ma sostanzialmente di atteggiamento psicosociale sia da parte degli operatori sanitari che dei caregiver familiari.
Neurodiversità e neurodivergenza
Vediamo di chiarire tra i due termini facendo uso dell’AI e del portale di approfondimento Aspergeronline ETS.
- Neurodiversità: un concetto collettivo
- È la variabilità naturale dell'essere umano, analoga alla biodiversità in biologia.
- Significa che non esiste un cervello "giusto" o "normale" rispetto a un altro, ma solo una pluralità di architetture neurologiche.
- Neurodivergenza: una condizione individuale
- Indica che il funzionamento cognitivo, di apprendimento o relazionale di una singola persona devia dalla norma neurotipica.
- Rientrano in questo spettro l'autismo, l'ADHD, la plusdotazione (o giftedness), i Disturbi Specifici dell'Apprendimento (DSA come dislessia e discalculia), e la sindrome di Tourette.
- Il paradigma attuale suggerisce che le neurodivergenze non sono malattie da "curare", ma differenze intrinseche che la società deve accogliere, riducendo le barriere ambientali.
Dunque dovremo parlare di neurodivergenze non solo nel caso di autismo, ma anche in altre condizioni neurologiche che determinano varianti funzionali cerebrali adattative e non geneticamente determinate nell'infanzia, come già si è postulato nella Nota esplicativa sulla neurodivergenza nella parte introduttiva dei Focus di questo blog. C'è da dire che se si affronta la letteratura sullo spettro autistico americana si nota che il termine neurodivergenza, tanto caro alla distinzione italiana, è stato sostituito dal termine "neurodiversity", talora con la distinzione "Acquired neurodiversity" che di fatto è la nostra neurodivergenza. Tanto per sottolineare che certe cose in eccessi di definizione finiscono per determinare più confusione che chiarezza.
Neurodivergenza autistica
L'autismo coinvolge diverse aree del cervello, con un impatto che può variare da lieve a grave. Questo porta a una notevole diversità nell'espressione individuale. Pertanto, ogni persona autistica presenta caratteristiche uniche e specifiche. Di conseguenza, ogni intervento terapeutico deve essere personalizzato in base all'individuo, piuttosto che basarsi su una classificazione sanitaria standard.
La principali aree cerebrali implicate nell’autismo sono:
Le principali variabilità comportamentali nell'autismo sono: (si riportano con breve definizione per aiutare i genitori a comprendere i referti scritti nel linguaggio medico)
- Espressione verbale. Nello spettro autistico si articola su diverse caratteristiche e peculiarità:
- Ecolalia: Ripetizione immediata o differita di parole o frasi ascoltate, che può fungere da strumento comunicativo o da auto-stimolazione sensoriale.
- Prosodia e Tono: La voce può risultare monotona, piatta, o avere intonazioni, ritmi e volumi inusuali rispetto al contesto.
- Comunicazione Letterale: Difficoltà nel comprendere o utilizzare metafore, sarcasmo o modi di dire, con una preferenza per un'espressione logica e concreta.
- Disprassia Verbale: Difficoltà nella programmazione motoria dei movimenti della bocca, che rende talvolta faticosa l'articolazione corretta delle parole.
- Stimming Verbale: Ripetizione di suoni o parole per regolare le proprie emozioni o gestire l'elaborazione sensoriale.
- Disturbi gastrointestinali. Rappresentano una delle comorbidità più frequenti nei bambini con ASD, manifestandosi con stipsi, diarrea, dolore addominale e reflusso gastroesofageo. Questi disturbi si verificano fino a quattro volte più frequentemente nei bambini autistici rispetto ai coetanei neurotipici, con prevalenze che variano dal 9% al 91%. Particolarmente significativo è il fatto che la gravità dei disturbi gastrointestinali nei bambini autistici è strettamente correlata all'intensità dei sintomi neuropsichiatrici.
- Sensibilità sonora. E'un'alterazione dell'elaborazione sensoriale. Può manifestarsi come ipersensibilità (suoni percepiti amplificati o dolorosi, come l'iperacusia) o misofonia (forte reazione emotiva a suoni specifici). Il cervello autistico ha difficoltà a filtrare i rumori di fondo, causando spesso ansia e sovraccarico. Le caratteristiche principali di questa condizione includono:
- Sovraccarico sensoriale: Rumori quotidiani (come il ronzio del frigorifero, il traffico o il chiacchiericcio) possono risultare assordanti o provocare dolore fisico.
- Misofonia: Suoni ripetuti, come il ticchettio di un orologio, il masticare o il respirare, possono scatenare frustrazione o angoscia.
- Reazioni comportamentali: tappi per le orecchie, cuffie antirumore e isolamento in ambienti tranquilli sono spesso usati come meccanismi di protezione.
La neurodivergenza, tra utopia e nuovo approccio terapeutico
Il concetto di neurodiversità/neurodivergenza è stato introdotto nel 1998 come una critica ai modelli medici precedentemente utilizzati per studiare e trattare l'autismo, oggi conosciuto come spettro autistico. Questa idea ha anche messo in discussione le norme sociali che etichettavano condizioni neurologiche a forte componente genetica, come ADHD, autismo e dislessia. Fino a quel momento, queste condizioni erano considerate vere e proprie patologie, e coloro che le manifestavano erano visti come persone da "curare", talvolta anche attraverso ricoveri forzati in istituti psichiatrici.
Negli anni successivi e fino ad oggi, il concetto di neurodivergenza/neurodiversità si è evoluto e ha guadagnato riconoscimento. Tuttavia, persistono aree di impostazione sanitaria che, pur non escludendo la neurodiversità, non la considerano adeguatamente a causa della complessità dello studio clinico e dei costi associati agli interventi multiprofessionali necessari.
In sostanza, la neurodiversità/neurodivergenza rappresenta una variante della salute umana, caratterizzata da comportamenti che possono non sempre allinearsi agli standard rigidi delle interazioni sociali, influenzate dalla cultura del contesto in cui si vive. È una variazione funzionale che non si basa su diagnosi strumentali, ma su protocolli che riconoscono le numerose sfumature in base all'ambiente in cui l'individuo è cresciuto. Infatti, in diversi paesi, compresa l'Italia, vengono proposte varianti applicative più utili per l'indagine diagnostica all'interno delle specifiche popolazioni.
Anche l’approccio allo studio scientifico finisce con l’essere diverso se la persona nello spettro autistico cresce e vive in occidente o in oriente dato che le stesse conoscenze medico-psicologiche hanno differente coniugazione su medici e psicologi occidentali o orientali. Si ricorda una vecchia diatriba scientifica che poneva a problema la competenza di cura di uno psicologo occidentale su un paziente indiano nella realtà londinese. I problemi di ansia in questo caso trovavano soluzione farmacologica, ma erano quasi inefficaci con una terapia psicologica per chiare differenze formative di una mente educata a contesti sociali molto differenti. Si badi bene che tutto questo non si
risolve in una differente competenza scientifica. Freud e i pilastri del sapere psicologico rimangono validi per tutti, ma certamente, per fare un esempio, l’educazione ai valori occidentali cristiani è diversa dall'educazione ai valori buddisti, e bisognerà tenerne conto. In definitiva, nell’analisi dello spettro autistico ogni individuo risulta originale e non speculare ad altri casi, magari avrà assonanze, ma anche originalità assolutamente precipue.
Come già accennato, l’approccio alla neurodivergenza/neurodiversità si fonda sull’idea che le condizioni autistiche rappresentino semplicemente varianti neurologiche rare, parte della naturale diversità biologica umana. Questa impostazione finisce con annullare la differenza tra i due termini Da questo presupposto, risulta evidente che, fin dalla scoperta dell’autismo, l’etichettare l’autismo come una patologia porta a un’eccessiva attenzione sulle disfunzioni e sui deficit, trascurando invece le differenze e le abilità atipiche. Pertanto, è importante riconoscere che l’approccio autistico si basa su almeno tre concetti chiave:
● Il concetto di “cervello normale” è errato, poiché nel corso dello sviluppo esistono molte modalità di organizzazione senza che queste debbano essere considerate disfunzionali;
● È fondamentale evitare la stigmatizzazione dell’autismo e della conseguente neurodivergenza dato che può sfociare in una neurodiversità;
● I sistemi di classificazione dello spettro autistico devono adottare una prospettiva più equilibrata, che consideri non solo i deficit, ma anche le abilità. Questo implica una maggiore valorizzazione dell’individualità della persona nello spettro autistico. Criterio che attenua le diffeenze tra neurodivergenza e neurodiversità.
Alla luce di queste considerazioni, gli approcci medici e sociali all’autismo devono evolversi, adottando modalità diverse rispetto al passato, anche a partire dal linguaggio utilizzato. È quindi inappropriato continuare a utilizzare termini obsoleti e imprecisi come malattia, patologia, disturbo o sindrome.
Rimane, e pesa, la scarsa considerazione della persona nello spettro autistico nella società, dove essa è spesso percepita come malata, a partire dalla scuola, dove raramente gli insegnanti di sostegno possiedono una preparazione specifica. La situazione si complica ulteriormente nelle comunità sociali (parrocchie, gite, ristoranti, alberghi, ecc.), dove lo stigma diventa più evidente, poiché le famiglie di alunni normotipi tendono a opporsi all’inclusione di un autistico in classe, temendo che i propri figli non possano raggiungere le competenze necessarie. Questa situazione meriterebbe un’analisi approfondita: nei gruppi di famiglie con figli nello spettro autistico, si alternano racconti di accoglienza positiva (rarissimi) e di rifiuto o di richieste per l’istituzione di classi differenziali (formalmente illegali, ma di fatto create da alcuni dirigenti scolastici per quieto vivere). Più di un insegnante su quattro auspica classi e scuole speciali .. (sic).