I familiari caregiver nelle demenze

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L'atteggiamento di coloro che si prendono cura in modo continuativo del malato psichiatrico coinvolge sia i caregiver formali, ovvero i professionisti, sia i familiari, noti come caregiver informali. Il caregiver familiare è solitamente un parente, un amico o un conoscente che si occupa del paziente con disabilità psichica e deve prestare attenzione costante al suo benessere. Questa situazione può rivelarsi estremamente gravosa per il caregiver; infatti, i familiari che assistono un paziente psichiatrico affrontano livelli di stress significativi, e la loro salute fisica non sempre corrisponde a un benessere mentale, anzi, può risultare seriamente compromessa.

Ne deriva una realtà psichiatrica in cui il paziente può beneficiare della vita in famiglia, mentre al contempo la famiglia stessa è esposta al rischio di sviluppare disturbi mentali. A chi si sorprende di tale situazione, si ricorda che anche prendersi cura di un familiare oncologico comporta rischi simili per la salute mentale, poiché i membri della famiglia possono subire un carico emotivo e psicologico considerevole. La problematica risiede nel fatto che la sofferenza di un malato oncologico è spesso soggettivamente accettata, mentre il malato mentale è frequentemente stigmatizzato dalla società. Il danno causato dalla storica esistenza dei manicomi continua a perpetuarsi.

Il carico del caregiver presenta difficoltà sia soggettive che oggettive, riguardanti la persona che si prende cura del malato e il modo in cui la sua vita viene modificata dal punto di vista finanziario (operazioni gratuite o pagate), psicologico e sociale a causa della cura del paziente. Possono essere distinti due tipi di carico del caregiver: il carico oggettivo, che riguarda i sintomi attuali e i comportamenti del paziente e le conseguenze di questi sul caregiver; e il carico soggettivo, che riguarda invece le conseguenze psicologiche della malattia sul caregiver. Questi due tipi di carico sono interconnessi, in particolare il carico oggettivo sembra incrementare quello soggettivo.

L’insorgenza del disagio coinvolge anche altre persone, provocando in loro un certo grado di stress che può manifestarsi in semplici sentimenti di ansia e preoccupazione, ma anche in veri e propri traumi, con ripercussioni sul decorso della malattia del familiare. Infatti, se da un lato il funzionamento familiare è compromesso dalla malattia del paziente, dall’altro, una malfunzionante famiglia costituisce a sua volta un fattore di rischio per la malattia.

La necessità di una stretta collaborazione tra i servizi offerti dai professionisti e i familiari è una parte essenziale di una buona cura. È importante, da un lato, capire la natura precisa delle esperienze stressanti che vivono i membri della famiglia del paziente, e dall’altro osservare come le famiglie stesse contribuiscono alla gestione della malattia del paziente. I caregiver e i malati diventano una diade inscindibile dove il peggioramento della salute di uno provoca inevitabilmente un peggioramento delle condizioni dell’altro.

All’interno del gruppo familiare, è la relazione di coppia a risentire maggiormente della malattia: infatti, sono sovente i partner a condividere molti dei problemi frontaliati dai pazienti, inclusi i cambiamenti nel ruolo, nelle abitudini di vita e nella relazione stessa, essendo che tocca spesso a loro assumere il ruolo di caregiver. Si è riscontrato che il 13% dei caregiver presenta i criteri per la diagnosi di un disturbo psichiatrico a distanza di anni dall’esordio della malattia del partner. La causa sembra essere eccessivamente stressante supporto emotivo fornito al partner malato, definito come un “donatore affettivo”, oltre che all’osservazione dell’eventuale peggioramento delle condizioni del paziente e la percezione della sua sofferenza, una diminuzione nella qualità della vita.

Il vissuto emotivo è essenziale per "essere in terapia", poiché ogni spazio personale deve essere esplorato e il prendersi cura del malato fosse percepito come un obbligo. Esperienze e sentimenti, sia fisicamente che psicologicamente, possono gravemente influenzare le esperienze di caregiving per ogni patologia psichiatrica. Tuttavia, per quanto concerne nello specifico i Disturbi dell'Umore, diversi studi hanno tentato di indagare se fosse più faticoso per il caregiver affrontare un episodio maniacale o depressivo: sono stati trovati dati contraddittori su quanto influiscono sul carico gli episodi delle diverse polarità.

I caregiver di pazienti con disturbo bipolare tendono a sperimentare un carico maggiore e tensione, e minore senso di appagamento nel prendersi cura del membro della famiglia malato, rispetto ai caregiver di pazienti con depressione unipolare. Una possibile spiegazione potrebbe essere che episodi maniacali o ipomaniacali, che presentano il paziente bipolare, abbiano sintomi più diretti e che il decorso della malattia sia più caotico rispetto a quelli depressivi: il risultato di ciò corrisponderebbe ai risultati ottenuti dell'aumento del carico percepito.

Altri ricercatori hanno affermato che il paziente maggiormente chiuso in sé stesso e irritabile, si associa a livelli particolarmente alti di carico del caregiver, dati che suggeriscono che gli episodi depressivi potrebbero porre un più grande carico sui parenti rispetto agli episodi di mania. Questi risultati sottolineano come la depressione si associ a più alti tassi di disfunzionalità e mortalità del paziente rispetto alla mania, e che perciò impone un carico complessivo maggiore sulla famiglia del paziente rispetto alla mania. Il carico del caregiver si pensa sia collegato, piuttosto che alla diagnosi del paziente, agli elementi come il suo livello di funzionamento e alle credenze dei caregiver circa il fatto che i loro parenti abbiano il controllo sui loro sintomi o meno.

È necessario considerare l'utilità di un intervento integrato, soprattutto quando tale intervento ha un effetto maggiore nella stabilizzazione dell'umore, nella prevenzione della ricorrenza della malattia, nel mantenimento della normotimia e nel potenziamento del funzionamento interpersonale dell'individuo. Questo è particolarmente rilevante rispetto all'effetto della farmacoterapia. Un intervento di questo tipo deve coinvolgere tutti gli ambienti in cui il malato psichiatrico è inserito. I fattori in grado di influenzare la severità della situazione dei caregiver includono, oltre alla sintomatologia negativa dei pazienti, anche la scarsa conoscenza della malattia e la convinzione che i sintomi dipendano dalla personalità del paziente piuttosto che dalla malattia stessa.

L'educazione del malato e della famiglia

La psicoeducazione è un intervento psicosociale il cui scopo principale consiste nel fornire informazioni sulla malattia ai pazienti o alle persone che di loro si prendono cura. Un passaggio delicato, ma spesso possibile. L'aumento delle conoscenze sull'argomento sembra migliorare la capacità che le persone hanno di mettere in atto strategie funzionali per far fronte alle situazioni critiche in cui la malattia le mette di fronte, con un conseguente aumento del controllo percepito della situazione che consente a sua volta una maggiore capacità di gestione del problema.

La psicoeducazione si pone l'obiettivo di fornire ai pazienti e/o ai loro familiari un approccio pratico e teorico alla comprensione della malattia e alle capacità di affrontare le sue conseguenze, provando a fargli conoscere la complessa relazione che intercorre tra i sintomi, la personalità, l'ambiente interpersonale, gli effetti collaterali dei farmaci, rendendoli maggiormente responsabili nella gestione della malattia. L'intervento psicoeducativo può essere indirizzato sia al paziente con una diagnosi di malattia mentale, sia al caregiver che si prende cura di lui, o ai membri della famiglia di cui fa parte il paziente. Inoltre, relativamente alla famiglia, sono mirati a fornire supporto ai parenti.

Offerta di assistenza per il malato di demenza

  • Formale (pubblica e privata)
    • servizio domiciliare e residenziale
    • costo
  • Informale
    • famiglia
    • volontariato
    • amici e vicini

Schema di massima con esiti variabili per demografia, stato di salute generale, condizioni socio-economiche, disponibilità di sussidi tecnologici.

Esempio di organizzazione nel lavoro del caregiver nella demenza