Bibliografia con breve sintesi
Cosa leggere sull’autismo tra scienza e genitorialità
La lettura di libri o di articoli parte da un presupposto di generalità, ossia si pensa che tutto quello che si trova possa essere utile. Di fatto però tutti noi non sempre riusciamo a leggere con profondità tanto che spesso rimangono a prendere la polvere. I libri che più contano sono quelli che si fanno rileggere, quindi la scelta è sempre fortemente personale. Quella che qui espongo è appunto quella che mi ha dato maggiori informazioni. Ho distinto tra bibliografia narrativa e scientifica dato che a mio avviso come genitori non possiamo affidarci a quella solo scientifica, dove spesso il linguaggio non è alla nostra portata di competenza, ma anche a letture che costruiscono l’empatia affettiva nel destino che l’autismo ci ha dato.
Bibliografia narrativa essenziale
Giuseppe Pontiggia. Nati due volte. Oscar Mondadori. 2000, ristampa 2021. Amaro e drammatico, grottesco e comico, ironico e appassionato, sempre lucidissimo, "Nati due volte" racconta il rapporto di un padre con il figlio disabile. Guidandolo attraverso gli scogli della vita, il padre apprende dal giovane l'arte di vivere non per essere «normali», ma per essere solo se stessi. Attorno ai due protagonisti si muove una folla di personaggi che incarnano le diverse reazioni di fronte all'handicap: l'impreparazione e il cinismo, l'imbarazzo e la stupidità, ma anche l'amore sconfinato e la solidarietà altruistica. Perché i bambini disabili «nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è affidata all'amore e all'intelligenza degli altri».
Susanna Tamaro. Alzare lo sguardo. Il diritto di crescere, il dovere di educare. I solferini. 2019. Nel Paese dei balocchi in cui viviamo risuona un unico imperativo: «Lascia perdere!». La memoria e il rigore, l’impegno e l’etica sono fatiche inutili. Le molte realtà straordinarie della scuola e dell’impegno sociale, così come le famiglie, sono costrette a nuotare come salmoni contro la corrente della crisi economica, dell’arroganza al potere, del disprezzo verso i saperi. Eppure a venire oggi alla ribalta non sono solo bambini-erba, senza forma e senza senso del limite, né solo ragazzi-risacca, trasportati dalle maree di qualche vizio o disagio. Sono anzi i giovani stessi, con l’impegno delle loro battaglie e dei loro ideali, a mostrarci che non tutto è perduto. Il punto di partenza di questa appassionata lettera a un’insegnante sono le emergenze del tempo presente, ma la forza dell’appello di Susanna Tamaro va ben al di là, ponendo questioni fondamentali per ricomporre la nostra convivenza. Di quale sapere abbiamo bisogno per essere in grado di affrontare la vita? Come tornare a comunicare ai bambini l’amore per le domande e la passione per la ricerca delle risposte? Cosa stanno cercando di dirci i ragazzi che oggi scendono in piazza in difesa del futuro di tutti? Forse al cuore di un nuovo patto possibile tra le generazioni c’è la riscoperta di un concetto rivoluzionario: l’anima. Tornare a nutrirla è la condizione per ricominciare a cambiare il mondo: per una volta, in meglio.
Isabella Guanzini. Filosofia della gioia. Una cura per le malinconie del presente. Ponte alle grazie. 2021. La gioia è mistero, incanto, oscillazione. È l'azzardo che ci porta ad abbracciare l'incertezza, rischiando ciò che non abbiamo. È il contrario del cinismo e della paura. L'antidoto alla stanchezza. La rivolta al potere. In tempi di crisi, dove tutto sembra farsi di pietra, perseguire la gioia non è affatto un'impresa da smidollati: ci vuole coraggio per rinunciare a far tornare i conti e accogliere invece l'enigma che ci oltrepassa. Nulla è in nostro potere,
se non l'ascolto del desiderio che sgorga dal profondo, la vocazione che ci chiama a essere noi stessi germinando e dialogando con l'Altro, educando i nostri figli al dono, scommettendo sul bene comune, di cui è fatto il futuro. In queste pagine, Isabella Guanzini ci guida alla ricerca del senso che la sfrenata accelerazione e poi l'improvviso arresto del mondo hanno strappato, appannato, spento. E ci racconta che, per rinascere, per restituire ritmo ai corpi e ai cuori, non ci è richiesta alcuna forza sovrumana e nemmeno una particolare propensione. Perché, come dice Lacan, «in ciascuno di noi è tracciata la via per un eroe, ed è da uomo comune che la si percorre».
Marco Dallari. Mi racconti? L’interazione narrativa da zero a sei anni. Edizioni Junior. 2023. La pratica narrativa è, fin dalla prima infanzia, una delle più importanti esperienze educative e una insostituibile pratica di cura e di scambio affettivo tra adulti e bambini. La qualità dello stile narrativo che l'adulto utilizza per raccontare risulta allora fondamentale, perché, quando un adulto legge un albo illustrato, ciò che il piccolo coglie non è il libro ma la sua mediazione, l'interpretazione che l'adulto ne fa e ne dà. La scelta del libro e la natura delle illustrazioni sono, naturalmente, molto importanti, ma è altrettanto importante la qualità della relazione che si instaura fra l'adulto e il bambino, o i bambini, nel processo di mediazione narrativa. Questo volume sottolinea, con esempi e indicazione metodologiche, come sia possibile e opportuno utilizzare nel migliore dei modi l'interazione narrativa dal punto di vista cognitivo e affettivo. Inoltre, suggerisce strategie per aiutare i piccoli a
instaurare con l'universo dei libri e dei racconti un rapporto di familiarità capace di incrementare competenze simboliche e conoscenze, coscienza di sé e repertori dell'immaginario, risorse indispensabili per avviare fin dai primi anni la costruzione di un convincente e soddisfacente stile di vita.
Alberto Vanolo. La città autistica. Einaudi. 2024. Che cos'è una città «autistica»? È uno spazio per immaginare e sperimentare
modi diversi di intendere le diversità, incluse quelle neurologiche, anche al di là del linguaggio delle categorie, delle diagnosi e delle disabilità. Il mondo ha bisogno di città del genere: «autistico» non va inteso in senso peggiorativo e la condizione di neurodiversità può offrire molto per progettare città più vivibili e aperte. Costruire realtà urbane migliori significa anche sovvertire le categorie morali e i linguaggi comunemente associati all'autismo. Proviamo a immaginare un altro tipo di città, aperta alla differenza. Uno spazio dove ripensare l’incontro con le neurodiversità e dove sperimentare altri ritmi, relazioni, e modi di vivere. Una città così, orgogliosamente autistica, avrebbe molto da offrire a chiunque. Alberto Vanolo offre una serie di proposte provocatorie per la città autistica, una sorta di manifesto con principî generali per immaginare realtà urbane più semplici e sostenibili, non solo per chi vive una condizione di neurodivergenza.
Bibliografia scientifica essenziale
Fred R. Volkmar. Disturbi dello spettro autistico. Edra. 2020. Dove sta andando la ricerca sull’autismo e sui disturbi correlati? Quali sono le
prospettive in campo educativo e terapeutico? L’interesse per l’autismo è esploso negli ultimi anni, come dimostra l’impressionante numero di articoli scientifici sull’argomento. La gran mole di studi impone una riflessione di ampio respiro per ricostruire il quadro completo. Questo manuale ripercorre i passi avanti nella comprensione dell’autismo senza perdere di vista le difficoltà del cammino. I progressi recenti sono esaminati con spirito critico, per evidenziare le questioni aperte e gettare uno sguardo sulle sfide del futuro. Il volume è curato da Fred Volkmar, una delle massime autorità in materia, protagonista del dibattito sui criteri di diagnosi dell’autismo. Grazie alla collaborazione di ricercatori impegnati in vari ambiti delle scienze cliniche e sociali, la trattazione abbraccia diverse discipline e fornisce solide competenze agli studenti dei corsi di laurea in Medicina, Psicologia e Scienze dell’Educazione.
Alice Scavarda. Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da autismo e trisomia 21. Il Mulino. 2020. Il volume presenta i risultati di un'indagine qualitativa che ha messo a confronto i comportamenti di famiglie con figli con Trisomia 21 (Sindrome di Down) e Autismo con lieve bisogno di supporto. Il lavoro sul campo ha previsto la conduzione di interviste e un periodo di osservazione presso due nuclei familiari. Dall'analisi delle principali strategie di resistenza messe in atto - negazione normalizzante e medicalizzazione - emerge chiaramente la
mancanza di un linguaggio specifico col quale definire e trattare la disabilità, al di là dei due paradigmi dominanti, ovvero quello biomedico e quello di matrice religiosa. Nonostante le differenze nella percezione sociale e nelle caratteristiche distintive delle due condizioni oggetto dello studio, gli effetti che la loro stigmatizzazione comporta sono molto simili: adolescenti e adulti con disabilità cognitiva non hanno ruoli sociali e riferimenti identitari positivi con i quali identificarsi, con l'unica eccezione della retorica della neurodiversità.
Giacomo Vivanti. La mente autistica. Le risposte della ricerca scientifica all’enigma dell’autismo. Hogrfe. 2021. Negli ultimi dieci anni, il nostro modo di concepire l’autismo è cambiato profondamente. Sono innanzitutto cambiati i criteri che utilizziamo per attribuire la diagnosi di autismo, le pratiche di intervento e le conoscenze relative a cause, basi biologiche e aspetti psicologici della sindrome autistica. Ma è cambiato anche il modo in cui l’autismo è percepito dalla società, e le persone con autismo sono sempre più considerate per i contributi che hanno
da offrire e le potenzialità che possono realizzare. Nonostante questi passi avanti, le domande aperte e gli enigmi irrisolti superano di gran lunga le aree in cui la ricerca ha portato a conclusioni definitive e i nuovi dati hanno spesso ribaltato scenari considerati definitivi. La seconda edizione di questo libro, completamente riveduta, ampliata e aggiornata alla luce dei progressi scientifici e culturali maturati nel decennio scorso, percorre le direzioni di indagine più importanti della ricerca sulla mente autistica, illustrando i dati, le ipotesi, i passi avanti e le molte sfide che l’autismo continua a porre alla scienza e alla società.
Andrea Bariselli. A wild Mind. Un viaggio nelle connessioni tra cervello e natura guidato dalle neuroscienze. Rizzoli. 2024. "È tutto 'troppo' per me. Troppo lavoro, troppe informazioni, troppa fatica, troppi dialoghi surreali. Troppo impegno per bisogni inautentici. Siamo tutti vittime di una grande bugia: quella di tenere duro sempre e comunque, anche quando sembra senza senso, anche quando siamo stremati. Ma come possiamo rivoluzionare il nostro mondo se siamo esausti? Come è stato possibile, a un certo punto, che le nostre esistenze siano state fagocitate dal lavoro, dalla frenesia, dalla lotta cieca alla crescita? Da una corsa che ha anche devastato l’unico pianeta abitabile che conosciamo?" Quello formulato dallo psicologo e neuroscienziato Andrea Bariselli è un grido di allarme, una provocazione, un monito. Come a dire: attenzione, ci stiamo allontanando da casa, stiamo andando contro la nostra natura di esseri umani, non è per ricevere ed elaborare questa altissima densità di stimoli che siamo fatti, non per questo esasperante ed esasperato multitasking. Ma per cosa siamo fatti, allora? Come funziona il nostro cervello? Con quali strumenti possiamo ascoltarlo, tracciandone l’attività? Com’è cambiato in secoli di evoluzione? Ancora meglio: ha senso parlare di evoluzione oppure “rispetto ai nostri antenati ci stiamo progressivamente rincoglionendo"? "A Wild Mind", nato dall’omonimo
podcast successo del passaparola e dal lavoro sul campo di Bariselli, è un libro fatto di tante domande, di resoconti scientifici e riflessioni intime; di esperimenti sorprendenti, di predizioni, di spiegazioni su comportamenti che tendiamo ad adottare e replicare. Uno su tutti, di estrema attualità: perché facciamo tanta fatica a comprendere la portata dell’impatto che le nostre azioni hanno sul futuro del pianeta e quindi a diventare più virtuosi?
Spoiler: in buona parte è “colpa” della corteccia prefrontale mediale. Un libro rigoroso ma accessibile nella forma e nei contenuti che, spiegando le invisibili connessioni che esistono tra il nostro cervello e la natura attraverso le neuroscienze, racconta chi siamo, da dove veniamo e cosa siamo diventati. E come possiamo immaginare una vita più umana.
Luigi Mazzone et al. Autismo. Interventi, servizi e supporti evidence-based. Il pensiero Scientifico. 2025. Illustrare le basi scientifiche e le implicazioni pratiche per affrontare le sfide poste da una diagnosi di autismo: una tematica ampia e in evoluzione su cui il
libro punta a fare chiarezza. E lo fa sia basandosi sulla ricerca internazionale, sia tenendo in considerazione le linee guida nazionali e il contesto culturale e organizzativo italiano. Gli autori analizzano nel dettaglio diverse categorie di intervento (fra cui i modelli comportamentali classici, gli approcci naturalistici evolutivi comportamentali e gli interventi evolutivi), e metodiche mirate ad aree più specifiche (quali gli aspetti comunicativi e le comorbidità psichiatriche), gli approcci ludico-ricreativi e farmacologici. Una sezione specifica è dedicata all’implementazione dell’intervento nel contesto familiare, scolastico e lavorativo. Il libro contribuisce a orientare operatori e familiari tra i diversi modelli di intervento attualmente disponibili, tenendo in considerazione le risorse e il contesto in cui la persona con autismo vive. Un
volume rivolto a medici, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità, tecnici della riabilitazione psichiatrica, educatori, logopedisti, famiglie, insegnanti.
Sitografia
Nel web sull’autismo si trova di tutto e in quantità enorme. La difficoltà per i neofiti dell’autismo è trovare ciò che serve e ciò che è sicuro. Data la quantità di dati è impossibile fare un elenco specifico. Certo che, a noi quel che serve, può essere ristretto (si fa per dire) ad una ricerca con la doppia voce “autismo genitori”.
Apparirà una tabella di ricerca correlata contenente i principali titoli che a loro volta contengono centinaia di altri titoli. Bisogna ricordare che in Google pescare con una rete (cioè una parola onnicomprensiva) significa raccogliere pesci piccoli e grandi, oltre a tanta spazzatura. La cosa migliore è pescare in Google con un solo amo e con un’esca piccola (cioè una parola specifica): si fatica comunque a cercare, ma almeno
quando il pesce abbocca è “mangiabile”.
• Testimonianze genitori bambini autistici
• Autismo e rapporto con i genitori
• Aiuto per genitori con figli autistici
• Autismo e rapporto con la madre
• Come accettare un figlio autistico
• Genitori che non accettano autismo
• Famiglia e autismo
Esplorarli tutti non è facile. Serve tempo e capacità di discernimento tra le molte fake news e opinioni (che non sono fatti). Meglio partire con istituzioni pubbliche di tipo sociosanitario e scremare quelle private, quando di fatto sono solo pubblicità per i loro servizi a pagamento o per determinare una profilazione per poi chiedere denaro. Il secondo passo che consiglio è di non spendere mai neanche un euro. La vera conoscenza scientifica è sempre gratis. In definitiva, brevemente, la cosa più pratica è lavorare in gruppo con confronto plurale su quanto si è esplorato singolarmente perché così si scremano più facilmente le cose inutili.
